Der lange Weg

Wenn man über Autismus spricht, sollte man unbedingt auch die Eltern zu Wort kommen lassen – sie sind die ersten, die es betrifft.

Lange, bevor bekannt wird, dass ihr Kind autistisch ist, erleben die Eltern eine schwierige Zeit. Sie sind die ersten, die wahrnehmen, dass ihr Kind in seiner Entwicklung anders ist, im Vergleich zu ihren anderen Kindern. Und auch wenn es ihr erstes oder einziges Kind ist, werden sie über gewisse Anzeichen intuitiv beunruhigt sein. Ihr Kind mag es vielleicht nicht, in den Arm genommen zu werden, oder es schaut sie nicht an, und lächelt nicht zurück. Vielleicht ist es extrem unruhig oder aber apathisch.

Zu Beginn denken die Eltern noch, dass es sich um eine vorübergehende Phase handelt, die bald wieder verschwinden wird. Aber mit der Zeit beginnen sie sich grosse Sorgen zu machen, da diese Symptome bleiben. Ihr Optimismus weicht einer tiefen Verunsicherung. Sie verstehen nicht, was mit ihrem Kind passiert.

Der Alltag mit ihrem Kind ist anspruchsvoll. Es lächelt nicht zurück, scheint in sich versunken. Immer wieder hat es Krisen, vielleicht beisst es, schlägt oder kratzt, kann nie stillsitzen, oder schreit oft. Die Eltern können sich nicht vorstellen, was hinter dem Verhalten steckt. Was passiert mit meinem Kind? Warum reagiert es so? Wie vermeiden wir, dass sich dieses Verhalten wiederholt? Die Situation ist kaum zu ertragen und frisst viel Energie.

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Die Eltern können sich nicht vorstellen, was hinter diesem Verhalten steckt. Was passiert mit meinem Kind? Und warum reagiert es so? Die Situation ist kaum zu ertragen…

Sehr häufig braucht es lange, bis die Eltern den Grund für das Verhalten kennen.

Bis die Diagnose steht, braucht es oft Zeit. Schlussendlich fällt die Diagnose Autismus. Sie bedeutet weitere Sorgen und Ängste. Was heisst das nun für unser Kind und für uns? Wird unser Kind eine normale Schule besuchen, wird es Freunde finden, wird es jemals selbständig leben können…?

Von der Umwelt werden Eltern und ihr autistisches Kind kritisch wahrgenommen. Vor allem die Mütter geraten oft ins Kreuzfeuer der Kritik. Sehr schnell heisst es, sie haben ihr Kind zu sehr verwöhnt, dass Kind habe bei ihnen gar nichts gelernt, deshalb sei es nun frech, schlecht erzogen, faul usw…. So wird die Mutter doppelt bestraft. Sie leistet einen viel höheren Aufwand an Betreuung, als Mütter mit sogenannt «normalen» Kindern, und wird dafür auch noch als unfähig abgestempelt.

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Was heisst das nun für unser Kind und für uns? Wird unser Kind eine normale Schule besuchen, wird es Freunde finden, wird es jemals selbständig leben können…?

Wir sollten uns fragen, wie wir Eltern in Bezug auf dieses komplexe Handicap besser unterstützen können. Welches sind genau die Fragen der Eltern, was brauchen sie? Würde es ihnen und ihrem Kind helfen, wenn sie befähigt werden, ihr Kind so zu begleiten, dass es Kompetenzen erwerben kann, die für seine Selbständigkeit wichtig sind? Denn die Begleitung autistischer Kinder muss gelernt sein.

In der Zwischenzeit hat sich für viele Eltern die Situation etwas verbessert, unter anderem durch frühe Interventionen und Begleitung im Autismusbereich. Trotzdem ist es nach wie vor für sie eine sehr schwierige Situation.

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